漸凍癥，又稱肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS），是一種運動神經(jīng)元病，可能與遺傳因素、病毒感染、免疫反應(yīng)、環(huán)境因素等有關(guān)。臨床表現(xiàn)為運動功能逐漸退化，最后發(fā)展為全身無力、長期臥床，無法自主呼吸，很多漸凍人后期多因呼吸衰竭死亡。北京怡和嘉業(yè)作為專注呼吸健康領(lǐng)域的企業(yè)，一直關(guān)注各類與呼吸相關(guān)的疾病問題，致力于為更多用戶解決呼吸健康問題。

      漸凍癥被世界衛(wèi)生組織列為五大絕癥之一，與癌癥和艾滋病齊名。由于缺乏認識，很多漸凍人處于孤軍奮戰(zhàn)的位置，得不到及時的、正確的診治。隨著社交網(wǎng)絡(luò)上的“冰桶挑戰(zhàn)”活動迅速擴散，漸凍癥逐漸被人們認識。北京怡和嘉業(yè)研發(fā)人員指出，隨著科學(xué)技術(shù)和醫(yī)學(xué)水平的不斷提升，“漸凍人”通過藥物治療、呼吸支持治療等維持性治療，加之日常護理，還是可以在一定程度上延緩病情的發(fā)展的。

      01藥物治療     

      結(jié)合目前國內(nèi)可應(yīng)用情況，治療漸凍癥的藥物有三類：利魯唑片類，神經(jīng)營養(yǎng)劑類，中成藥類。資料顯示，“利魯唑”已經(jīng)被納入國家醫(yī)保目錄乙類，這將大大減輕“漸凍人癥”患者及其家庭的經(jīng)濟壓力。

      02呼吸支持治療

      除了藥物治療外，醫(yī)生建議當患者肺功能略有下降時，早期使用無創(chuàng)呼吸機能夠延緩呼吸功能的減退進程，當患者出現(xiàn)呼吸困難的癥狀之后再使用，很可能就已經(jīng)晚了。漸凍癥患者選擇的家用呼吸機必須滿足以下幾點：

      A.人機同步性好

      漸凍人癥后期呼吸肌萎縮，自主呼吸功能逐步減退，所以對家用呼吸機的模式要求較高，一般建議使用帶有ST模式的雙水平無創(chuàng)呼吸機。

      這種模式的呼吸機有哪些好處呢？舉個簡單的例子，假如要求患者每分鐘呼吸頻率不低于某個設(shè)定值，如果在使用呼吸機的過程中，患者的呼吸頻率高于設(shè)定值，那么呼吸機就以S模式工作，如果患者的呼吸頻率低于設(shè)定值，那么呼吸機就以T模式工作，按照已設(shè)定好的參數(shù)強制給患者送氣，如此周而復(fù)始。這種模式的呼吸機很好的實現(xiàn)了人機同步性，能夠保證患者的每一次呼吸和治療舒適度。

      B.服務(wù)更專業(yè)

      漸凍癥患者在使用呼吸機的過程中一旦出現(xiàn)不適或者其他問題，怎么辦？這就到了考驗呼吸機廠商服務(wù)能力的時候了。為此，北京怡和嘉業(yè)于2015年推出了一項服務(wù)于呼吸領(lǐng)域的“呼吸數(shù)據(jù)管理云”，通過呼吸機將使用數(shù)據(jù)自動上傳，建立起呼吸機使用數(shù)據(jù)傳輸?shù)母咚偻ǖ?，無需醫(yī)生和家人的過多干預(yù)，通過呼吸數(shù)據(jù)管理云即可將患者在家使用呼吸機過程中產(chǎn)生的異常數(shù)據(jù)進行匯總分析，為醫(yī)生提供更及時有效的數(shù)據(jù)信息，更早發(fā)現(xiàn)問題獲得及時的治療。

      此外，社會群體也對漸凍癥人員予以關(guān)愛、提供服務(wù)。北京怡和嘉業(yè)積極參與“東方絲雨漸凍人關(guān)愛中心聯(lián)合北京二七醫(yī)院”舉辦的關(guān)愛漸凍人系列活動，為漸凍癥患者提供硬件支持以及呼吸機使用管理指導(dǎo)，幫助漸凍癥患者提高生活質(zhì)量。未來，BMC會繼續(xù)致力于呼吸產(chǎn)品的創(chuàng)新與研發(fā)，讓產(chǎn)品更加智能化、人性化，為漸凍癥患者提供更好的服務(wù)。

      參考資料：

      1.漸凍癥-百度百科

      2.世界漸凍人日-百度百科