2022年6月25日，備受期待的首屆628癲癇病友大會成功舉行。此次公益直播活動由向日葵關(guān)愛中心聯(lián)合一米陽光病友群、蝴蝶結(jié)關(guān)愛中心、天使綜合征之家、MMA希望之家、加油寶貝五個病友組織共同舉辦，旨在幫助病友早日戰(zhàn)勝疾病，回歸正常生活。

      齊聚云端，精彩紛呈

      直播當天，中華醫(yī)學會兒科學會分會罕見病學組組長王藝教授、中南大學湘雅醫(yī)院主任醫(yī)師尹飛、中國抗癲癇協(xié)會結(jié)節(jié)性硬化專業(yè)委員會委員李巖、北京大學第一醫(yī)院兒科教授楊志仙、復旦大學附屬兒科醫(yī)院副主任醫(yī)師周淵峰、北京大學第一醫(yī)院兒科教授張月華等數(shù)十位癲癇領(lǐng)域的資深專家齊聚線上，帶來滿滿干貨。

      這些平日“一號難求”的專家，從癲癇疾病的診斷到生酮飲食，從發(fā)作認識到遺傳代謝病，從難治性癲癇到腦電圖，從嬰兒痙攣癥到結(jié)節(jié)性硬化癥等多個維度，直播科普癲癇知識，分享前沿成果，面對面答疑解惑，引發(fā)了萬千癲癇病友的強勢圍觀。直播開場后，觀看人數(shù)迅速攀升，反響極為熱烈。

      提高依從性，有我更有你

      在上午的主會場，復旦大學附屬兒科醫(yī)院副主任醫(yī)師周淵峰為廣大病友帶來了“癲癇和難治性癲癇的診斷和治療”專題講座。他表示難治性癲癇的起病年齡越小，病程越長，智商認知水平越低；認知損害與癲癇灶的部位和癲癇樣放電有關(guān)，如果發(fā)作頻率較高，患者的協(xié)調(diào)能力和執(zhí)行能力以及語言能力將受損。難治性癲癇患者在確診后，通過多學科評估，在治療上可選擇藥物治療、開顱手術(shù)、調(diào)控手術(shù)及生酮飲食治療等。

      周淵峰醫(yī)師建議：得了難治性癲癇，一定要盡早治療。早期干預不僅可以在一定程度上改善并發(fā)癥狀，改善患者情緒、注意力及相關(guān)認知功能，還能降低用藥的副作用，減少藥量。能夠降低發(fā)作頻率甚至無發(fā)作，同時還能減輕發(fā)作嚴重程度和強度，影響發(fā)作的開始和進展，降低發(fā)作的持續(xù)時間，縮短發(fā)作后的恢復期。

      在進行抗癲癇藥物治療時，需要規(guī)范長期治療，用藥不能隨意減停，以免產(chǎn)生耐藥性，造成病情加重，導致癲癇反復發(fā)作。因此提高患者的依從性，對規(guī)范化治療尤為重要。周淵峰醫(yī)師的詳細解讀，讓更多病友及家屬正確認識了癲癇疾病，切實提高了癲癇患者的用藥依從性。

      專家面對面，分型科普

      在下午分會場，中國抗癲癇協(xié)會理事遇濤、武漢兒童醫(yī)院神經(jīng)中心副主任孫丹、解放軍總醫(yī)院兒科醫(yī)學部學術(shù)委員會主任鄒麗萍、清華大學臨床醫(yī)學院副教授周文靜、首都醫(yī)科大學癲癇診療與研究中心副主任任連坤、上海交通大學醫(yī)學院附屬新華醫(yī)院韓連書博士等癲癇?？?、神經(jīng)內(nèi)科、兒科、神經(jīng)外科權(quán)威專家，在線分型科普嬰兒痙攣癥、結(jié)節(jié)性硬化癥、天使綜合征、甲基丙二酸血癥、腦炎后遺癥，傾情分享診治策略、預后影響，并“專家面對面”進行答疑。

      觀眾對此好評如潮，直播結(jié)束后病友及家屬表示通過這次活動，進一步了解了癲癇的相關(guān)知識，對于后續(xù)規(guī)范治療非常具有指導意義。也有患者表示，在線上看直播科普非常方便，希望以后向日葵關(guān)愛中心能舉辦更多這樣的活動。

      向日葵關(guān)愛中心是為帕金森、癲癇等患者提供疾病知識、治療溝通、療效評估的診療平臺，一直以來向日葵關(guān)愛中心都在用實際行動關(guān)愛著癲癇患者，身體力行踐行公益使命。這次沒來得及看直播的病友，現(xiàn)在可以進入“向日葵關(guān)愛中心”視頻號觀看直播回放。

      首屆628癲癇病友大會已經(jīng)圓滿落幕，但是社會各界對于癲癇疾病的關(guān)注和對癲癇患者的關(guān)愛將持續(xù)向前。讓我們攜手向陽，共筑希望！