我國現(xiàn)有超1000萬癲癇患者，癲癇反復(fù)發(fā)作不僅損害患者的運動、認(rèn)知和社交能力，還會造成嚴(yán)重的醫(yī)療和社會問題。癲癇的治療需要內(nèi)外科協(xié)同，共同施策，更需要社會各界的廣泛關(guān)注。

      2022年6月28日是第十六個國際癲癇關(guān)愛日，為了讓更多患者正確認(rèn)識癲癇、規(guī)范診療、樹立康復(fù)信心，向日葵關(guān)愛中心聯(lián)合一米陽光病友群、蝴蝶結(jié)關(guān)愛中心、天使綜合征之家、MMA希望之家、加油寶貝五個病友組織，共同舉辦了首屆628癲癇病友大會。

      此次大會通過“向日葵關(guān)愛中心”視頻號進(jìn)行全程直播。上午一開場就吸引了全國各地的病友及家屬觀看，大家好評不斷，頻頻點贊。接下來就讓我們簡單回顧一下大會的精彩瞬間吧。

      公益直播，精彩回顧

      6月25日，首屆628癲癇病友大會在線上如期舉行。作為大會特邀嘉賓之一，中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)會分會罕見病學(xué)組組長王藝教授首先發(fā)表了致辭，她表示希望這次大會能幫助癲癇病友堅定信念、堅持正規(guī)治療、少走彎路，也呼吁全社會一同關(guān)注癲癇，關(guān)愛癲癇患者，幫助他們戰(zhàn)勝疾病，回歸正常生活。

      致辭之后，就是干貨滿滿的專家講座環(huán)節(jié)。北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科教授楊志仙、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院副主任醫(yī)師周淵峰、廣東三九腦科醫(yī)院主任醫(yī)師李花、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院主任醫(yī)師方方，通過生動的臨床案例與精彩的圖文，深入淺出地為廣大病友解讀了癲癇的診斷、治療、遺傳、生酮療法等相關(guān)知識。觀看直播的患者表示，這4場講座讓他們受益匪淺，全面提高了對癲癇的認(rèn)知。

      腦電圖：鑒別非癲癇性發(fā)作

      癲癇是一種發(fā)作性疾病，但并非所有的發(fā)作性事件、表現(xiàn)出的癥狀都是癲癇，其中也包括非癲癇發(fā)作。腦電圖檢查是確診癲癇的黃金指標(biāo)，可確定發(fā)作性事件的性質(zhì)是癇性發(fā)作，還是由其他原因所致的非病性發(fā)作。

      在專家講座環(huán)節(jié)，北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科教授楊志仙以“腦電圖在兒童癲癇鑒別診斷中的作用”為專題，重點介紹了如何利用腦電圖來鑒別癲癇與非癲癇性發(fā)作。楊志仙教授表示，孩子有以下相關(guān)癥狀時可以考慮非癲癇性發(fā)作：

      暈厥：心源性暈厥、血管迷走性暈厥；代謝和內(nèi)分泌障礙：低血糖、低血鈣、甲亢、卟啉?。缓粑系K：呼吸暫停、屏氣發(fā)作、過度通氣綜合征；感覺障礙：疼痛發(fā)作、眩暈；以及運動障礙及異常運動、新生兒及嬰兒期一過性運動、睡眠障礙、非癲癇性肌陣攣、行為障礙。

      非癲癇性發(fā)作是類似癲癇發(fā)作的發(fā)作性行為異常，但不伴有發(fā)作期腦電圖癇樣放電。楊志仙教授結(jié)合腦電圖特征和臨床表現(xiàn)，詳細(xì)介紹了兒童非癲癇性發(fā)作的相關(guān)知識。由此讓廣大病友認(rèn)識到了腦電圖在確診癲癇中的決定性作用。

      專家面對面，答疑解惑

      在下午的6個分會場，北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科教授張月華、解放軍總醫(yī)院兒科醫(yī)學(xué)部學(xué)術(shù)委員會主任鄒麗萍、清華大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)院副教授周文靜、中國抗癲癇協(xié)會理事遇濤、重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院主任醫(yī)師蔣莉、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院韓連書博士、首都醫(yī)科大學(xué)癲癇診療與研究中心副主任任連坤、武漢兒童醫(yī)院神經(jīng)中心副主任孫丹等權(quán)威專家，分別對嬰兒痙攣癥、結(jié)節(jié)性硬化癥、天使綜合征、甲基丙二酸血癥、腦炎后遺癥、康復(fù)訓(xùn)練進(jìn)行了專題科普。

      在專家面對面環(huán)節(jié)，病友參與熱情高漲。專家現(xiàn)場連線互動，為患者答疑解惑，解決了諸多患者心中的疑問。這場由向日葵關(guān)愛中心組織的首屆628癲癇病友大會，讓更多人正確認(rèn)識了癲癇。想要了解更多詳情，可以進(jìn)入“向日葵關(guān)愛中心”視頻號觀看直播回放。

      向日葵關(guān)愛中心是一個針對帕金森、癲癇等疾病的醫(yī)患診療溝通平臺。該平臺集專家答疑、線上購藥、知識科普于一體，通過線上線下聯(lián)動的方式為病患提供全方位服務(wù)。多年來，向日葵關(guān)愛中心一直關(guān)注著癲癇患者，堅持為他們送去溫暖與關(guān)愛。

      攜手向陽，共筑希望！628癲癇病友大會的成功舉辦，在每一位癲癇患者心中種下了光亮與希望。